Es gibt regionale PSP-Selbsthilfgruppen - vielleicht auch in Ihrer Region? Anders als viele SH-Gruppen von z.B. Parkinson-Betroffenen treffen sich PSP-Selbsthilfegruppen nicht jede Woche oder alle 14 Tage, sondern in größeren Abständen. In manchen Regionen funktioniert die regionale Selbsthilfe sogar nur über Hausbesuche bzw. telefonische Kontakte. Der Grund: Es gibt (zum Glück!) in vielen Regionen nur wenig Betroffene.

Die PSP- oder Bewegungsambulanzen der Unikliniken sind wichtige Anlaufpunkte für PSP-Betroffene. In den Ambulanzen werden viele Menschen mit PSP bzw. Bewegungsstörungen behandelt, so dass die Ärztinnen und Ärzte viel Behandlungserfahrung haben.

Am 26. und 27.Oktober 2012 findet in München die erste deutsche PSP-Konferenz statt. am 1.Tag ist Wissenschaftskonferenz mit PSP-ForscherInnen aus Deutschland, England und den USA. Am 27.10. werden die Betroffenen und Angehörigen über die Konferenz-Ergebnisse informiert. Danach folgen Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Aspekten des Lebens mit PSP und die Jahresversammlung.

Wir brauchen Ihre Spende! Die PSP-Gesellschaft hat eine Vielzahl von Projekten und noch viel mehr Ideen, mit denen die Situation PSP-kranker Menschen und ihrer Angehöriger verbessert werden kann. Aber für die Umsetzung der Ideen brauchen wir dringend Geld!