PSP: progressive supranukleäre Blickparese

20.01.2010: Teilnehmer/innen für 2 Studien gesucht

Studie in München Großhadern

Von Dr. Mira Hensler und PD Dr. Stefan Lorenzl:
Wir führen am Klinikum Großhadern in München eine Studie zu Wirksamkeit und Verträglichkeit von Rasagilin bei Progressiver supranukleärer Blickparese (PSP) durch. Im Rahmen dieser Studie soll Rasagilin, ein Medikament, das den Abbau von Dopamin hemmt, über ein Jahr hinweg unter ärztlicher Kontrolle eingenommen werden. Die Patienten werden in diesem Zeitraum in regelmäßigen Abständen in unserer Ambulanz ärztlich untersucht.

Eingeschlossen werden können PSP-Patienten im Alter von 50-80 Jahren mit einer klinisch wahrscheinlichen PSP, die noch selbstständig gehen können (auch mit Gehhilfe).

Wenn Sie sich näher über die Studie informieren möchten, können Sie sich gerne an uns wenden. Die ärztliche Betreuung sowie die medikamentöse Behandlung im Rahmen der Studie sind für die Teilnehmer gemäß den gesetzlichen Bestimmungen kostenlos.

Kontakt:
Dr. Mira Hensler, Tel. 089 7095 7948; mira.hensler@med.uni-muenchen.de,
PD Dr. Stefan Lorenzl, Tel. 089 7095 7948; stefan.lorenzl@med.uni-muenchen.de, Sekretariat Tel. 089 7095 7930

ACHTUNG! Aufgrund von Nachfragen bei Herrn PD Dr. Lorenzl möchte dieser ausdrücklich darauf hinweisen, dass er für diejenigen Patienten, die Azilect bzw Rasagilin außerhalb der Studie einnehmen keine Verantwortung übernehmen kann. Bei Studienteilnahme wird geprüft, wer dieses Medikament verträgt und wer nicht. Außerhalb der Studie ist der verschreibende Arzt für Wirkung und Nebenwirkungen verantwortlich.

Studie in Marburg, Berlin, Dresden, Tübingen
Von PD Dr. Günter Höglinger: Sie leiden unter Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP)? Wir prüfen in einer klinischen Studie unter ärztlicher Aufsicht die Verträglichkeit und Wirksamkeit eines neuen Arzneimittels. Wenn Sie unter PSP (einem atypischen Parkinson-Syndrom) leiden, kommen Sie vielleicht für eine Teilnahme an der Studie als Patient in Frage.

Teilnehmen können v.a. Patienten,

die eine klinisch wahrscheinliche PSP haben
die noch selbständig gehfähig sind (auch mit Gehilfe)
die eine Person haben, der für ihre Betreuung dauernd zur Verfügung steht.

Die übrigen Kriterien zur Studienteilnahme wird Ihr betreuender Arzt mit Ihnen besprechen.

Die ärztliche Betreuung sowie die medikamentöse Behandlung im Rahmen der Studien sind für die Teilnehmer gemäß den gesetzlichen Bestimmungen kostenlos. Die Patientenfahrtkosten werden vom Sponsor der Studie übernommen.

Die Studie wird bundesweit an folgenden Zentren durchgeführt:

Universitätsklinikum Marburg
Koordination: Silvia Jung, Tel: 06421-5865439, jungsi@med.uni-marburg.de
Verantwortlich: PD Günter Höglinger, hoegling@med.uni-marburg.de
Universitätsklinikum Berlin:
Koordination: Dr. Axel Lipp, Tel.: 030-450560-055, axel.lipp@charite.de, Christin Keilhauer, Tel: 030-450660-359, christin.keilhauer@charite.de
Verantwortlich: Prof. Andreas Kupsch, andreas.kupsch@charite.de
Universitätsklinikum Dresden
Koordination: Dr. Martin Wolz: Tel: 0351-4582524, Martin.Wolz@uniklinikum-dresden.de
Verantwortlich: Prof. Heinz Reichmann, Heinz.Reichmann@uniklinikum-dresden.de
Universitätsklinikum Tübingen
Koordination: Ute Küstner, Tel: 07071 2980478
Verantwortlich: Prof. Daniela Berg, daniela.berg@uni-tuebingen.de

Bei Interesse wenden Sie sich bitte an eines der genannten teilnehmenden Zentren in Ihrer Nähe oder an die unten angegebene Adresse:
Universitätsklinikum Gießen und Marburg
Standort Marburg
Klinik für Neurologie
Rudolf-Bultmann-Str. 8
35039 Marburg
Tel.: 06421/58-65439

PSP ist die Kurzform für »Progressive Supranukleäre Blickparese«, auch »Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom« genannt. PSP ist eine Erkrankung des Gehirns, die zu schwerwiegenden Bewegungs-, Gleichgewichts,- Seh-, Sprech- und Schluckproblemen führen kann. Einen ausführlichen Einblick in PSP finden Sie unter www.psp-information.de.

Im Juni 2004 wurde in Weil bei München die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. (i.G.) gegründet. Mehr zum Verein unter Verein. Die PSP-Gesellschaft will Hilfsangebote und Unterstützungsmöglichkeiten für PSP-Betroffene bereitstellen und die Hilfe zur Selbsthilfe organisieren. Was wir planen, können Sie unter Projekte lesen. Wenn Sie unsere Anliegen unterstützen wollen, sich selbst in der PSP-Selbsthilfe engagieren möchten oder einfach nur Rat und Hilfe suchen, können Sie der PSP-Gesellschaft beitreten.

Unter Rechtliches soll eine Übersicht darüber informieren, welche Heil- und Hilfsmittel von welchem Leistungsträger bezuschusst wurden (oder auch nicht). Und falls Sie an einem direkten Erfahrungsaustausch mit anderen PSP-Betroffenen interessiert sind, dann werfen Sie am besten einen Blick ins einzige deutschsprachige PSP-Forum der Welt, das pro Tag von 200-300 Personen besucht wird (Stand 03/2010). Die PSP-Rundschau ist eines unserer Projekte - die Zeitung flattert 2 mal im Jahr in die Briefkästen der PSP-Interessierten.

Hinweis: Unsere Internet-Seiten sind so gebaut, dass sie auch von sehbehinderten und blinden Menschen benutzt werden können. Auch motorische Einschränkungen, die zu Problemen bei der Mausbenutzung führen können, sind bei uns unproblematisch: Sie können per Tastatur von Link zu Link springen. Mehr dazu unter Internet für alle.

Sollten Sie Fragen haben, sich engagieren wollen oder Hinweise, Kritik und Anmerkungen haben, dann nehmen Sie bitte Kontakt mit uns, dem Vorstand der Deutschen PSP-Gesellschaft, auf - wir freuen uns über Ihr Interesse!

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