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Gesellschaft zur Förderung der Belange von Betroffenen der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)

Wir empfehlen folgende Internet-Seiten

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Allgemeine und medizinische Informationen zu PSP

Beitrag zur PSP in der freien Enzyklopädie Wikipedia. Für Laien gut verständlich.

Beitrag zur PSP bei Brain-Net, einer Organisation, die Gewebespenden für die klinische Forschung sammelt. Hier finden sich u.a. die Diagnose-Kriterien für die PSP und Bilder von den veränderten Hirnbereichen. Sehr medizin-fachsprachlich und daher für Laien weniger gut verständlich. Hinweis: ein direktes Verlinken auf PSP gelingt nicht, bitte klicken Sie in der geladenen Seite oben rechts auf PSP.

Morbus-Parkinson-Arbeitsheft der Arbeitsgruppe Bewegungsstörungen der Universität Leipzig. Recht gut verständliche Erläuterung zu Morbus Parkinson (dem normalen) und den atypischen Parkinson-Erkrankungen, darunter der PSP.

"Klassifikation der Parkinson-Syndrome" (pdf-Datei), ein Artikel von Prof. Dr. Schwarz und Prof. Dr. Storch. Grundlegende Angaben zu idiopathischem Parkinson (der "normale" Parkinson), PSP, Multisystem-Atrophie (MSA) und Corticobasaler Degeneration (CBD). Außerdem wird erklärt, wie man die recht ähnlichen Krankheitsbilder auseinanderhalten kann (=Differentialdiagnose). Der Artikel ist ein Weiterbildungs-Artikel für NeurologInnen, aber für Laien auch noch einigermaßen verständlich.

Erste Ergebnisse der NNIPPS-Studie. Die europaweite NNIPPS-Studie soll zum einen helfen, den Verlauf von PSP und Multisystem-Atrophie (MSA) detailliert zu erfassen. Zum anderen soll ermittelt werden, ob ein bestimmtes Medikament den Verlauf von PSP und/oder MSA verlangsamen kann. Details zur Studie gibt es auch im Beitrag von Prof. Ludolph in der PSP-Rundschau Nummer 3/2005 (komplettes Heft als pdf-Datei, knapp 2 Megabyte gross).

Die Webseite der AG Bewegungsstörungen der Berliner Charite (Campus Mitte). Hier werden u.a. Menschen mit PSP behandelt.

Englisch. PSPinformation.com ist eine der interessantesten und hilfreichsten PSP-Webseiten. Von einem Angehörigen initiiert und betreut und von einer großen Community mit Informationen versorgt.

Englisch. Phasen der PSP, zusammengestellt von mehreren Angehörigen anhand ihrer Erfahrungen. Vorsicht: Sie Lektüre kann ziemlich hart sein! Eine grobe Kurzübersetzung des Texts findet sich hier im deutschsprachigen PSP-Forum.

Englisch. Überblick über die PSP mit vielen Literaturangaben - eher medizinsprachlich.

Englisch. Allgemeinverständliche und recht ausführliche Informationen für Menschen mit PSP oder Angehörige. Rechts in der Leiste sind weitere Kapitel zu finden.

Englisch.Eine BBC-News-Seite vom 8.Februar 2003. Verständliche Beschreibung von Symptomen und Behandlungsmöglichkeiten.

Pflege und Krankenkassen

Übersicht über alle Servicestellen in Deutschland. Servicestellen beraten und helfen bei der Beantragung von Ausweisen (z.B. Schwerbehindertenausweis) oder Bescheinigungen (z.B. Anerkennung als chronisch krank). Sie helfen auch beim Beantragen von Hilfsmitteln bei der Krankenkasse usw.

Eine auf Pflegerecht spezialisierte Webseite eines Juristen aus Neuss.

Ein Pflegerechts-Forum mit aktuellen Bezügen zu den Entwicklungen in der Gesundheitslandschaft.

Die Münchener Christophorus-Akademie mit angeschlossener Palliativstation: Pflege und Betreuung von chronisch schwerstkranken Menschen und ihren Angehörigen.

Andere PSP-Organisationen

Die Progressive Supranuclear Palsy (PSP-Europe) Association ist eine Organisation mit Sitz in Großbritannien, die seit 1994 existiert. Die Organisation informiert und betreut Menschen mit PSP, deren Angehörige und Freunde. Drei mal im Jahr erscheint ein Bulletin, in dem über Aktivitäten der PSP-Gesellschaft und Forschungsergebnisse berichtet wird.

Die amerikanische Society for Progressive Supranuclear Palsy treibt die Forschung zu PSP voran, unterstützt Menschen mit PSP, deren Angehörige und das Betreuungspersonal. Die sehr informative Zeitschrift PSP ADVOCATE erscheint vier Mal im Jahr und kann von den Webseiten heruntergeladen werden.

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