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Aktuelles

PSP - eine atypische Parkinsonerkrankung

Hier geht es direkt zum Film!

Premiere des Films war auf der 1. PSP-Charity Gala anlässlich „15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. am 27. Juli 2019 in München.

Wir danken allen Beteiligten und Mitwirkenden, Angehörigen und Partnern und den Betreuern beim „Urlaub mit PSP“ die es uns ermöglicht haben diesen Film zu erstellen.

Wir danken Prof. Dr. Günter Höglinger, Hannover und Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Agatharied das sie sich für die Interviews zur Verfügung gestellt haben.

Wir danken Enlight Film, Licht, Ton die diesen Film mit viel Einfühlungsvermögen und Empathie gedreht haben.

Wir danken der DAK-Gesundheit die es uns durch eine Projektförderung ermöglicht haben diesen PSP-Film drehen zu lassen.

Nun heißt es: wir und Sie müssen den Film weiterverbreiten, hier teilen, den Ärzten, Therapeuthen, Verwandten und Freunden den Link unseres Youtube Kanals zukommen lassen! Alle Möglichkeiten müssen genutzt werden der Öffentlichkeit zu zeigen: So wirkt sich die Erkrankung PSP auf unser Leben aus – Das ist PSP!

Zur weiteren Verbreitung dieses Films werden wir in Kürze auch eine DVD mit dem Film und weiteren Informationen herausbringen.

 

Programm und Anmeldung zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung

Wir haben das Programm für die Jahrestagung und Mitgliederversammlung im CRC an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)  am 25.04.2020 erstellt.

Programm: hier klicken

Anmeldeformular: hier klicken

Mitglieder der Deutschen PSP-Gesellschaft erhalten die Einladung Mitte März auf dem Postweg.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

Informationen für Polnische Pflegekräfte

Oft haben osteuropäische 24 Stunden Kräfte Probleme damit die Erkrankung PSP zu verstehen.

Hier finden Sie 2 Dokumente in polnischer Sprache die vielleicht dabei helfen ein besseres Verständnis für die Erkrankung aufzubringen.

Handout PSP

Grundinformationen über PSP - Polnisch

 

 

Gründung einer PSP-Wohngruppe

Seit langem suchen wir ein Objekt um eine PSP Wohngruppe zu gründen.


Nun ist es soweit und wir haben ein passendes Objekt gefunden!


Wo? Zentral gelegen in einer Großgemeinde im Lahn-Dill Kreis. Das Objekt verfügt über alle Eigenschaften die wir für für solch ein Vorhaben benötigen: große, helle Zimmer, Gemeinschaftsräume, 2 stöckiges Gebäude mit Fahrstuhl, Garten und große Terrasse, gute Infrastruktur (die Kliniken in Leun-Biskirchen, Unikliniken Gießen/Marburg, Neurologische Klinik Weilmünster, Klinikum Wetzlar usw. in der Nähe), Einkaufen, Apotheke, Ärzte, 2 Stauseen in unmittelbarer Nähe und vieles mehr. Einzug in die Wohngruppe: Februar/März 2020. Bei Interesse melden Sie sich bitte unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Für ausführliche Informationen und Bilder hier klicken

 

Der Vorstand

Wir bekommen zur Zeit vermehrt Anrufe bzw. Nachfragen bezüglich der Zusammensetzung der Vorstandsmitglieder der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist ein eigenständiger gemeinnütziger Verein. Die DPSPG kümmert sich um Belange von Betroffenen und Angehörigen der atypischen Parkinsonerkrankungen PSP, MSA und CBD. Es gibt KEINE Bundesbeauftragte für PSP! (Es gibt Personen die sich als solche benennnen - Bundesbeauftragte müssen von einem Minister oder der Kanzlerin ernannt werden). Hier nochmal die Mitglieder des Vorstands der PSP-Gesellschaft:

Guido Weiermann 1. Vorsitzender
Andreas Tews         2. Vorsitzender
Martin Menzel
Eveline Stasch        Geschäftsstelle Bad Nauheim
Anja Büst.

Bei Fragen stehen wir unter mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zur Verfügung.

Wichtig: auf unserer Webseite kann sich jeder Interessierte informieren und alle Downloads und Informationen sind öffentlich! Sie müssen KEIN Mitglied der DPSPG sein um Informationen zu lesen. Wobei wir uns über neue Mitglieder zur Unterstützung unserer Arbeit natürlich sehr freuen. Es gibt auch eine rechtliche Regelung das eine Selbsthilfeorganisation alle Informationen öffentlich bereithalten muss. Diese Regelung ist bei uns vollumfänglich gegeben.

3. Nationale PSP-Konferenz MH Hannover am 24. April 2020

Am 24. April findet die 3. Nationale PSP-Konferenz unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Günter Höglinger, Direktor Neurologie MH Hannover statt.

Wir haben 17 Neurolgen aus Kliniken, Forschung und Wissenschaft als Referenten gewinnen können und die PSP-Konferenz ist als zertifizierte Fortbildung für Mediziner von der Landesärztekammer Niedersachsen anerkannt. Es werden 8 Forbildungspunkte vergeben.

Bitte leiten Sie diese Information an Ihren Neurologen weiter damit dieser sich über die atypischen Parkinsonerkrankungen PSP, MSA und CBD fortbilden kann. Gerne senden wir auch Flyer mit Informationen über die Erkankung zu.

Alle Informationen, Referenten und das Programm der PSP-Konferenz finden Sie hier.

ParkinMove in Bad Nauheim am 17.08.2019

Am 17. August 2019 fand in Bad Nauheim, dem Sitz der Deutschen PSP Gesellschaft e.V., die Selbsthilfe-Meile statt. Gleichzeitig war Elvis-Festival in der Stadt. Dieses Fest lockt jährlich tausende von Besuchern nach Bad Nauheim und die Stadt steht dann Kopf.:-) Elvis lebt!

Das war ein toller Anlass, um mit unserem Tanz-Flashmob auf die Kampagne “Letzte Ausfahrt Krankenhaus” eine bessere Versorgung von Parkinson Patienten hinzuweisen.

Um 13:20h war es dann endlich soweit –  nachdem die Elvis-Parade an den Ständen der Selbsthilfegruppen vorbeigezogen war, startete das Team bestehend aus Deutscher PSP Gesellschaft e.V., Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, Almut Knebel und Beate Hilker den Flashmop mit großartiger Unterstützung diverser Tänzerinnen (leider keine Tänzer).

Danach konnten wir die Bevölkerung in Beratungsgesprächen auf die aktuelle Situation hinweisen und etliche Unterschriften für die Petition gewinnen. Ein anstrengender, aber auch lohnenswerter Tag und eine tolle Team-Arbeit!

 

 

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